《蝴蝶屋》 叶小果 出版时间：2024年6月 广东人民出版社·万有引力

这个世界注定会有裂痕，但总有无数平凡人以善良为针、以爱为线，竭尽全力去修补。《蝴蝶屋》讲述的是10位平凡人“修补世界”的故事。他们中有的救助流浪动物，有的为器官捐献事业贡献力量，有的开设永不关门的书店为读者点亮一盏灯，有的为聋哑人士发声、倡导无障碍出行，救助一群重病儿童，寻找生命的希望……这些平凡人所做的不平凡之事，让希望之光穿过斑驳的色彩背景分析香港今晚六给彩开奖结果.，变成翩翩起舞的蝴蝶，带着温暖飞向你我。

书摘：

我第一次了解蝴蝶屋是在2012年6月。

之前我在陕西长大，在新疆工作过8年，教过英语，做过管理工作。我也想和丈夫一起去贵州教书，但当时我们还没结婚，贵州不允许夫妻一起去，我们读的是同一所学校，不能因为这个就盲目结婚，所以就放弃了去贵州教书的计划。

2010年，丈夫有机会来长沙工作，我们就一起来到了长沙，并很快在这里结婚了。当时我的计划就是工作赚钱，买房买车，过平凡的生活。

后来我去一家私立大学当校长，干了一年半，发现有些理念跟股东不合，股东更注重盈利，我更注重教育和研究。我自嘲：难道我不适合赚钱？确实，每个月累积下来的财务压力太大了。于是我就退学，准备休息一段时间。

我老公是英国人，在老外群里认识了一个叫顾英俊的英国人，得知他和妻子创办了长沙第一家儿童临终关怀中心，叫“蝴蝶之家”。听说他们要搬家，我老公就对我说，你没事干，不如去帮他们搬家吧。

搬迁地点是长沙市第一社会福利院，我以前在学校的时候经常组织学生给福利院的孩子们捐钱捐物，记得福利院的孩子们没有什么特殊条件，那时候我对蝴蝶屋一点儿也不了解，所以就想着先去看看，反正就是搬家而已。去了蝴蝶屋，我第一次见到了金林老师和顾老师，发现那里的情况跟我想象的很不一样。

我妈妈是儿科护士，我从小在医院长大，对病童有一些了解和印象，但蝴蝶屋让我很惊讶。其中一个让我很惊讶的地方是，我没想到孤儿院里会有一群人。有的孩子身体状况这么差，有的打着呼吸机，有的躺在床上一动不动。我以前也见过残疾儿童，但从未想过会有残疾如此严重的孩子。

第二个意外是，金老师夫妇俩完全不会说中文，虽然机构里有不少外籍护士，但还是要和一群来自湖南的老年阿姨交流，我完全听不懂阿姨们说的话，更别说金老师了，如何和她们交流，这样下去，她们还能一起生活、工作吗？

第三个意外是，之前听说国外的机构标准很高，设施也不错，但这里的环境和设施非常简陋，办公室设在一栋老建筑里，我清楚地记得，有位志愿者把一块木板放在洗衣机上，晚上就睡在那里。

第四个意外是，这些父母怎么能如此残忍，在孩子病得如此严重的情况下抛弃他们？

这一切的经历和感受，让我心里很不安，很困惑这是一个什么样的组织，到底是干什么的，我和蝴蝶馆的馆长聊了一会儿，得知蝴蝶馆唯一一个正式的中国员工就是她自己。

她说来蝴蝶屋后瘦了20斤速看(2023澳门大全资料免费)蝴蝶之家：平凡人缝补世界的温暖故事，让希望如蝶振翅，我随口说：“我当了一年半的校长，体重一点都没减，如果有什么办法能帮我瘦一点就好了。”然后她说：“不管怎么样，我明天不做了，还是说，你做吧！”

啊，真是意外的惊喜。我只是想自愿帮忙搬家，因为大楼正在装修，需要把我的东西搬到另一栋非常简单的大楼里。装修完成后，我必须把它搬回来。。

当时我还不知道自己适不适合在蝴蝶屋工作，但心里还在想着怎么去帮助这些孩子，她说：“没关系，试试看吧。”

在另一间屋子里，我和金老师聊天。金老师向我介绍，她1950年出生于英国南部的德文郡，8岁时看了好莱坞女星英格丽·褒曼主演的电影《沉默的羔羊》。电影讲述了20世纪初的一个真实故事：一位英国女佣来到中国山西省阳城县救济贫民，抗日战争爆发后，她带领100多名孤儿跨越千山万水，步行到西安的安全区——“儿童之家”。

金老师被女主角拯救孤残儿童的大爱和无畏所感动，她说：“从那时起，我就决定，有一天，我也要去中国做同样的事情。”

1970年，20岁的她成为一名护士，并对疼痛缓解产生了兴趣，逐渐成为这一领域的专家，她对成人临终关怀和儿童临终关怀尤其感兴趣，在随后的35年中，她在英国公共医疗系统担任皇家德文郡和埃克塞特医院的护士主管和护理部门负责人，每天负责1000张床位的护理，此外，她还参与了许多“家庭病房”的临终关怀工作。

1994年，金女士和丈夫第一次来中国做志愿者，参观了多家福利院。她震惊地看到，重病儿童得不到充分的照顾。此后，他们每年都来中国。在福利院住3周，学习如何与当地政府打交道，了解中国福利院制度如何运作，掌握一些语言技能，习惯中国饮食。

她曾在甘肃兰州一家孤儿院担任儿童护理员。1996年，她在河南焦作一家孤儿院遇到了一名患有脑瘤的3岁男孩，并用药物帮助他缓解症状。在志愿工作期间，她注意到重症儿童的生活质量令人担忧，而国内又没有专业的儿童临终关怀服务，于是她决定将英国的儿童临终关怀护理服务引入中国。

2005年，她申请提前退休，做的第一件事就是在英国注册了一个名为“中国儿童”的慈善基金会。次年，夫妻俩带着在英国的积蓄和退休金来到中国。到中国后，他给自己起了中文名“顾英俊”和“金林”，开始寻找合适的合作机构，希望为重症儿童提供相关临终关怀服务，但始终遭到拒绝。

当时，临终关怀的概念在中国还不为人所知，作为外国人，他们更难得到当地政府的配合。2009年6月，他们来到长沙，在广济桥附近租了一套房子。长期关心中国孤儿的外国朋友帮助他们联系上了长沙市第一社会福利院和民政部门。

经过考察、谈判、筹款、场地布置等一系列工作，2010年4月8日，我国首家儿童临终关怀中心——蝴蝶屋儿童临终关怀中心作为长沙市首家社会福利机构正式成立，以该院附属机构名义设立于长沙市第一社会福利院幸福楼。

金老师告诉我，蝴蝶屋筹备阶段，为了节省不必要的开支，搭建所需材料、粉刷墙壁都是他们自己购买的。

在打造蝴蝶屋时，他们想了很多名字，最终选择了一个在中英文文化中都有很好寓意的名字。她解释道：“蝴蝶是临终关怀的一个很好的象征。蝴蝶象征着蜕变，从卵到卵。从毛毛虫到美丽蝴蝶的转变代表着美丽、光明和奋斗，就像从死亡到另一种生命的过渡。无论生命以何种形式变化，最终都是快乐和安慰的。”

在长沙市第一社会福利院的支持下，蝴蝶之家成立，正式开展儿童临终关怀服务，接收从福利机构转来的孤残儿童——他们全部未满16周岁，患有重大疾病，预期寿命不足6个月。

福利院里的孩子们会先被送往当地医院做全面身体检查，经过医学评估后，重病儿童和需要特殊照顾的儿童会被送往蝴蝶之家进行照料。福利院为蝴蝶之家提供护理设施和日常照料。蝴蝶之家首批共接收了6名重病孤残儿童，孩子们的医疗费用主要靠金先生和金太太的养老金以及一些基金会和爱心企业的资助。金老师对我说：“我希望孩子们在生命的最后阶段，能在蝴蝶之家得到温暖和关爱，有尊严地离世。”“我们不能忽视临终关怀中‘爱’的力量。我见过一些孩子在得到最好的照顾和充足的食物后病情好转甚至康复。但如果没有人全心全意地爱他们，他们很难康复。他们在生命的每个阶段都有权利得到爱和照顾。”